GUÍA DE ATENCIÓN A FAMILIARES

Introducción

Sabemos que una de las necesidades más importantes de la familia del paciente ingresado en una Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) es la de sentirse informada.

Con el fin de satisfacer esta necesidad, se ha creado esta guía informativa sobre los aspectos más generales relacionados con el ingreso de su familiar en el Servicio de Medicina Intensiva.

Concretamente esta guía tiene como objetivo informarle sobre:

  • Las características especiales de una UCI.
  • La dinámica y normativa de la unidad.
  • Los recursos que tiene a su disposición.
  • Consejos útiles para que usted y su familiar vivan este proceso de la forma más confortable. Lea con atención esta guía. Le recomendamos que la conserve durante el ingreso de su familiar para que pueda consultarla cada vez que lo necesite.

Si tras leer este documento le surgieran dudas o necesitara información más precisa e individual, consulte al equipo asistencial de su UCI.

Características de la Unidad de Cuidados Intensivos

INFORMACIÓN GENERAL DE LA UNIDAD

La Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) es un área del Hospital que pertenece al Servicio de Medicina Intensiva. En ella ingresan personas que se encuentran en una situación crítica y que precisan tratamiento, vigilancia y cuidados específicos continuados.

SALA DE ESTAR

También disponen de una sala de estar contigua a la entrada de cada una de las unidades, donde pueden reunirse con otros familiares y esperar hasta ser avisados por el equipo asistencial.

EQUIPO ASISTENCIAL

Cada Unidad de Cuidados Intensivos dispone de médicos, enfermeras, técnicos auxiliares, celadores y otros profesionales que atienden de forma continuada a su familiar durante las 24h del día. El objetivo de todos estos profesionales es ofrecer una asistencia de calidad y un trato humano y personalizado. El equipo de trabajo de la UCI hará todo lo que se precise para atender sus necesidades.

MATERIAL DE LA HABITACIÓN

Cada habitación está dotada de material específico que puede resultarle desconocido. Estos aparatos, cuya visión inicial puede ser difícil de asimilar, van conectados a su familiar y son necesarios para garantizar la vigilancia y el tratamiento que se le proporciona. Disponen de unas alarmas que informan de todas las variaciones que puedan producirse. A veces estas alarmas pueden sonar por distintos motivos, que no siempre están relacionados con situaciones de urgencia. Además, estos dispositivos están conectados a un monitor central que permite al personal asistencial observar de forma continuada el estado de su familiar.

Monitor de cabecera

Este aparato registra de forma continuada los signos vitales y detecta los cambios que se producen.

Ventilador

El ventilador proporciona aire y oxígeno a su familiar y le ayuda a respirar, ya sea a través de una máscara o un tubo colocado en la boca o en la tráquea.

Bombas de infusión

Son las máquinas que se utilizan para administrar la medicación, los sueros o la dieta de forma continua y segura.

Máquina de diálisis

Este aparato sustituye temporalmente la función del riñón y ayudará a su familiar a eliminar líquido y toxinas de la sangre. Para su funcionamiento es necesario que la sangre pase a través de un catéter hasta la máquina que la filtrará y la devolverá depurada.

Marcapasos

Si su familiar ha sido intervenido de cirugía cardíaca es posible que lleve colocado un marcapasos temporal que le ayudará a mantener el ritmo del corazón. Esto no significa que necesariamente vuelva a casa con un marcapasos permanente.

No todas las personas ingresadas en la UCI van a llevar todos estos dispositivos ya que cada uno de éstos se indica según las necesidades de cada paciente.

Técnicas y procedimientos

Durante la estancia en la UCI es posible que a su familiar se le realicen diferentes técnicas, siempre dependiendo de su estado y características:

Ventilación no invasiva

Consiste en administrar aire y oxígeno hasta los pulmones mediante un ventilador conectado a una máscara que puede cubrir nariz y boca o toda la cara. Durante este procedimiento es necesario que la máscara esté bien ajustada a la cara para que no se escape el aire.

Catéteres y drenajes

Intubación

Consiste en la inserción de un tubo a través de la boca hasta los pulmones para ayudar a respirar a su familiar. Para realizar esta técnica se administran fármacos para dormir, como una anestesia. Posteriormente, su familiar estará conectado al ventilador y también llevará medicación para que esté confortable. En ocasiones puede necesitar estar dormido durante varios días. Es importante que recuerde que mientras esté intubado no podrá hablar.

 

Traqueotomía

Consiste en la inserción de un tubo temporal (cánula) en la tráquea hasta los pulmones para ayudar a respirar a su familiar. El médico le planteará la necesidad de realizar la traqueotomía si su familiar lleva muchos días con el tubo que le ayuda a respirar. Es una pequeña intervención quirúrgica que se realiza en la misma habitación de la UCI y en la que, durante el procedimiento, se administran fármacos para dormir. Es frecuente que después observe un ligero sangrado e incluso las mucosidades teñidas de sangre. Con la traqueotomía su familiar estará más confortable ya que es un dispositivo mejor tolerado que el tubo. Generalmente, mientras lleve la cánula, no le saldrá la voz.

El día a día de su familiar en la UCI

Desde el ingreso hasta el alta, su familiar pasará por diferentes situaciones que afectarán a sus actividades de la vida diaria. La colaboración de la familia en esta situación ayuda a proporcionar los mejores cuidados a la persona ingresada.

¿CÓMO RESPIRA SU FAMILIAR?

Generalmente, los pacientes que ingresan en la UCI precisan de un aporte suplementario de oxígeno. Puede que su familiar lleve un tubo o una cánula de traqueotomía, una mascarilla conectada al ventilador o una mascarilla conectada al oxígeno. Inicialmente puede necesitar el ventilador de manera continua y, progresivamente, empezará a respirar por sí mismo con el objetivo de ir retirando la ayuda del ventilador y el tubo de respirar.

¿PUEDE COMER Y BEBER?

  • Si su familiar está intubado no podrá comer ni beber por vía oral. Es posible que lleve una sonda a través de la nariz hasta el estómago por donde le administraremos alimentos y agua. Es habitual que los pacientes refieran tener sensación de sed. Para mejorar esa sensación, puede mojarle los labios con una gasa empapada en agua.
  • Si su familiar lleva ventilación no invasiva podrá comer cantidades pequeñas y beber en los periodos de descanso, siempre y cuando no esté contraindicado.
  • Si lleva traqueotomía es posible que pueda empezar a comer alimentos triturados y de textura pastosa para evitar que se atragante.
    Puede consultar con la enfermera la posibilidad de traer alimentos que puedan ser más del agrado de su familiar. No se recomienda traer alimentos muy condimentados y de difícil digestión.
  • Recuerde traerle las prótesis dentales si las necesita. Cuando empiece a comer, el equipo asistencial se las solicitará.

ELIMINACIÓN URINARIA Y FECAL

Mientras su familiar esté ingresado llevará una sonda para controlar la cantidad de orina. Es frecuente que debido a la inmovilidad, la ventilación y la cantidad de sueros, retenga líquidos y lo vea más hinchado. Por eso es importante controlar la cantidad de líquidos que bebe.

Debido a la inmovilización, normalmente los primeros días, su familiar puede sufrir estreñimiento. Por ello, es frecuente que se le administren laxantes. Por el contrario, debido al efecto de algunos medicamentos puede aparecer diarrea, y en algunos casos es preciso colocar una sonda que recoja las heces.

¿PUEDO TOCARLO? MOVILIZACIÓN Y REHABILITACIÓN

Sí, usted puede tocar a su familiar.

Cuando un paciente está ingresado en la UCI el personal asistencial se encarga de movilizarlo, con la finalidad de evitar úlceras en la piel y proporcionarle confort. Es posible, que durante las visitas encuentre a su familiar colocado en diferentes posiciones alternando un lado y otro.
Además, es frecuente que durante el ingreso detecte que su familiar va perdiendo tono y fuerza en la musculatura debido principalmente a la inmovilidad y a la situación de estrés. Para prevenirlo, un fisioterapeuta realiza fisioterapia respiratoria y motora de lunes a viernes. Durante las visitas usted puede colaborar moviéndole los brazos y las piernas. No obstante, antes de hacerlo, consulte siempre con la enfermera responsable.

REPOSO Y SUEÑO

Es frecuente que durante la estancia en la UCI le cambie el ritmo de sueño a su familiar. Este hecho puede favorecer la aparición de un estado temporal de confusión y desorientación llamado “delirio”. Puede consultar con la enfermera la posibilidad de traer tapones para los oídos.

CUIDADOS E HIGIENE PERSONAL

Diariamente el equipo asistencial realizará los cuidados de higiene personal a su familiar. Si usted desea participar en su cuidado personal consulte a la enfermera responsable que le orientará sobre qué puede hacer y cuál es la mejor manera de hacerlo.

CONTROL Y MANTENIMIENTO DE LA TEMPERATURA

Hay determinadas circunstancias que pueden provocar cambios de temperatura en su familiar, lo que hará que precise estar más o menos tapado así como el tratamiento con compresas de agua fría o aparatos (mantas de aire caliente o frío) que ayuden a mantener la temperatura dentro de los límites normales.

PREVENIR RIESGOS

Conforme su familiar se vaya despertando es probable que no se acuerde de donde está y se ponga nervioso. La retirada de los fármacos sedantes, la falta de sueño y la pérdida de la noción del tiempo (no saben si es de día o de noche) son factores que predisponen a la confusión y a la desorientación. Para prevenirlas es importante que durante las visitas le recuerde donde está y lo reoriente en el tiempo. Explíquele el día y la hora que es. Como complemento puede traerle un reloj, un calendario, fotos o dibujos.

A pesar de estas medidas puede que siga desorientado e incluso, a veces, que no le reconozca. Si este es el caso, intentaremos reorientarlo hablando con él y mantenerlo tranquilo con medicamentos. Es posible, en algún caso, que les llamemos por teléfono para que vengan a estar con él si de esta manera se tranquiliza. Si a pesar de estas medidas sigue inquieto y confuso, lo consultaremos con usted y valoraremos (siempre como último recurso) la necesidad de colocar contenciones mecánicas para prevenir que se autolesione.

Para evitar que pueda hacerse daño, siempre, antes de irse, tiene que asegurarse de que las barandillas de la cama están levantadas. Por otro lado, recuerde que siempre, al entrar y salir de la habitación, debe aplicarse gel con alcohol en las manos. Es la medida más importante para prevenir la infección. La mascarilla y la colocación de batas no son necesarias a no ser que el personal así se lo indique. En situaciones en las que su familiar requiera alguna medida especial de protección, el equipo de enfermería le indicará cuál es.

OCIO Y DIVERSIÓN

Si su familiar está despierto agradecerá que le proporcione una radio, el periódico, un libro o alguna revista que sea de su agrado para hacer más llevadera la estancia en la UCI. Pregunte a su enfermera la posibilidad de traerle aparatos electrónicos (con auriculares), como por ejemplo: ordenadores portátiles, teléfono móvil o tabletas.

CREENCIAS Y VALORES

Si su familiar o usted necesitan traer algún objeto con significado religioso o espiritual, consulten con la enfermera responsable y buscaremos el sitio más adecuado para ponerlo.

Dinámica y normativa de la UCI

VISITAS

El horario general de visitas de las unidades de cuidados intensivos, difiere en función del centro donde su familiar este hospitalizado. Solicite información puntual de estos, ya que la tendencia es a la ampliación del tiempo de visita.

No obstante, si usted necesita flexibilizar estos horarios podrá acordarlo con la enfermera responsable en base al estado, necesidad de descanso y opinión del paciente; las necesidades familiares y la dinámica del servicio. Los horarios pactados pueden ser modificados en cualquier momento debido a cambios puntuales de estas necesidades.

Cuando visite a su familiar fuera de los horarios generales, le agradeceríamos que avisara a la enfermera responsable antes de pasar.
La recomendación habitual permite la entrada de 2 familiares por habitación, pero podrá entrar algún familiar más consultando antes a la enfermera responsable. Podrán intercambiarse los familiares durante el horario de visitas, realizando dicho cambio fuera de la unidad.
Les rogamos que mantengan un tono bajo al conversar para limitar el nivel de ruido en la unidad evitando, de esta manera, molestar a las personas ingresadas.

Como medida importante para prevenir las infecciones es preciso que recuerden lavarse las manos con el gel alcohólico antes de entrar y al salir de la habitación. En situaciones en las que su familiar requiera alguna medida especial de protección, la enfermera le indicará cuál es.

VISITAS DE MENORES A LAS UNIDADES DE CUIDADOS INTENSIVOS

No está prohibida la entrada de niños en la Unidad de Cuidados Intensivos, sin embargo no se recomienda la entrada a los menores de 12 años. No obstante, se tendrá en cuenta que:

  • La decisión de que el niño entre será de sus padres o tutores legales.
  • Si desean que el niño entre, es necesario informar a la enfermera responsable del paciente para que pueda atenderlo adecuadamente durante la visita.
  • El menor entrará, en todo caso, acompañado de un adulto que le apoye, vigile y ayude a que la visita se realice satisfactoriamente.
  • Es preciso que el niño no invada la zona de otras personas ingresadas ajenas a él.

NECESITAMOS QUE TRAIGAN

Un neceser para la higiene personal de su familiar que debe contener:

  • Colonia fresca.
  • Crema hidratante.
  • Cepillo y pasta de dientes.
  • Espuma y maquinilla de afeitar, si precisa.
  • Otros artículos que se indicaran en caso necesario

INFORMACIÓN

La información asistencial se dará diariamente en el horario de visitas.

  • La información médica será proporcionada por parte del equipo médico responsable del paciente y por parte del médico de guardia los festivos y fines de semana.
  • A su vez, la enfermera le informará sobre los cuidados y las necesidades de su familiar.

Además durante los otros periodos de visita, la enfermera les proporcionará, si lo desean, información más actualizada sobre las necesidades y los cuidados de su familiar, y les ayudará a resolver las dudas que tengan.

Con el fin de mantener la confidencialidad del estado de su familiar, no se dará información vía telefónica, salvo haberlo pactado antes con el equipo asistencial. En caso de producirse un cambio importante en el estado de su familiar o cuando sea necesario su consentimiento para realizarle algún procedimiento, sí que se les contactará por esta vía.

Los datos de su familiar ingresado en la UCI se incluirán en una base de datos para el control de la actividad del servicio, así como para el seguimiento de diferentes tipos de enfermedades, la evolución, los efectos o eventos adversos, entre otros, con la finalidad de aumentar la calidad de la atención. Estos datos serán tratados con extrema confidencialidad, sin posibilidad de identificación del paciente de forma directa. En concordancia con la Ley de protección de Datos, debe hacernos saber su deseo de que sea excluido de dicha base en caso de no querer que figure en ella.

UTILIZACIÓN DE DISPOSITIVOS MÓVILES Y REALIZACIÓN DE FOTOGRAFÍAS

Se permite el uso responsable del móvil para preservar el descanso y la intimidad de los pacientes:

  • Mantengan el móvil silenciado en todo momento.
  • Si desea hablar a través de su móvil procure hacerlo fuera de la unidad.

Les informamos que, para garantizar la privacidad de los pacientes y el buen funcionamiento de las prestaciones e instalaciones sanitarias, la toma de fotografías y la grabación de vídeos a través de cualquier dispositivo están prohibidas en este centro tal y como establece la regulación del derecho a la propia imagen, desarrollado por la Ley 5/1982 de 5 de mayo, sobre el derecho al honor, a la intimidad personal y familiar y a la propia imagen.

Por otro lado, esta normativa se acoge a la Ley 14/1986, del 25 de abril, general de sanidad: Carta de derechos y deberes de la ciudadanía con relación a la salud y la atención sanitaria. 3) Deberes relacionados con el acceso al sistema sanitario: deber de utilizar de manera responsable las instalaciones y los servicios sanitarios, así como respetar los horarios programados y las normas de los centros donde los atienden. 4) Derechos relacionados con la intimidad y la confidencialidad.

TRASLADOS

Durante su estancia en la UCI, su familiar puede ser trasladado para realizar pruebas diagnósticas, a quirófano (si lo necesitara), a otra UCI, a unidades de cuidados intermedios especializadas o a una planta de hospitalización cuando su situación médica se haya estabilizado y no requiera los cuidados de la UCI.

En cualquier caso serán informados del traslado con anterioridad siempre que sea posible. Es probable que contactemos con ustedes por vía telefónica para informarles de que se va a realizar el traslado. No obstante, en las ocasiones en las que no podamos hacerlo, es posible que cuando ustedes vengan a visitar a su familiar no lo encuentren en la habitación. En este caso, no se alarmen, inmediatamente el personal sanitario les informará de donde se encuentra y resolverán cualquier duda al respecto.

Para realizar determinadas pruebas diagnósticas o tratamientos, si su familiar no estuviera en condiciones de hacerlo, les pediremos su consentimiento informado por escrito. Quedan excluidas de este tipo de consentimiento los procedimientos urgentes. Este tipo de situaciones obligarían a actuar incluso sin preaviso o autorización familiar.

Recursos

JUSTIFICANTES E INFORMES

Si usted necesita un justificante del ingreso de su familiar o algún informe clínico puede dirigirse a la secretaria del Servicio de Medicina Intensiva en el horario de atención al público.

Según la Ley Orgánica 15/1999, del 13 de diciembre, sobre protección de datos de carácter personal, sus datos se destinarán únicamente a la finalidad medicosanitaria que los usuarios requieran.

También pueden solicitar un justificante en el Servicio de Información.

UNIDAD DE TRABAJO SOCIAL

Si se les plantea alguna problemática social, el Hospital dispone de una Unidad de Trabajo Social, que da atención directa al paciente y sus familiares. Es necesario pedir una cita previa para que les puedan atender.

Si ustedes vienen de otra provincia y necesitan un alojamiento, desde la Unidad de Trabajo Social les pueden proporcionar las direcciones de los hospedajes más cercanos al Hospital.

ATENCIÓN A LA CIUDADANÍA

En estas oficinas le atenderán ante cualquier problema, duda, sugerencia o reclamación que tenga ante la asistencia que se le preste desde el Hospital.

Tengo a mi familiar ingresado en la UCI

¿CÓMO ESTOY YO?

La familia es un sistema compuesto por personas con una historia en común, relacionadas profundamente de tal manera que, cuando a uno de sus miembros le afecta una situación desfavorable, esto repercute en los demás de forma negativa: altera la estructura de la familia, su rutina diaria y su funcionamiento habitual.

Este desequilibrio de la dinámica familiar junto con el no saber qué tiene o qué va a pasar con su familiar puede hacer que presente, según el momento; sentimientos de shock (no saber qué hacer ni cómo reaccionar), negación (creer que lo que pasa no es verdad), enfado, preocupación, esperanza, culpa, ansiedad y miedo.

Por esta razón, el equipo de profesionales que trabajamos en la UCI nos esforzamos en cada momento por dar una asistencia de calidad a su familiar, pero también nos preocupamos por usted, por disminuir estos sentimientos negativos (si los tiene) y por ayudarle a pasar esta situación de la mejor manera posible.

¿QUÉ PUEDO HACER PARA SENTIRME MEJOR?

A pesar de que los profesionales realicemos lo que está en nuestra mano para ayudarle, es importante que lea los siguientes consejos que pretenden contribuir a pasar de forma más liviana el proceso de hospitalización de su familiar.

El descanso es importante

Sabemos que una de las necesidades de las familias es la de estar junto a su ser querido, por esta razón disponemos de horarios de visita flexibles que se pueden adaptar según las propias necesidades, la opinión y el estado de su familiar, las necesidades particulares de cada familia y la dinámica de la unidad.

Sin embargo, usted ha de procurar tomarse pequeños espacios de tiempo para desconectar y dormir lo suficiente para sentirse descansado. Cuando una persona está cansada es más propensa a sentirse nerviosa, a ver las cosas desde un punto de vista pesimista, le cuesta resolver problemas e incluso puede aumentar la sensación de dolor o descompensar enfermedades crónicas como la diabetes. Además es más difícil tomar decisiones y ayudar a su familiar para que se recupere.

Es posible que debido a las preocupaciones que tiene en estos momentos le cueste conciliar el sueño. Para hacerlo con mayor facilidad puede pedir consejo a la enfermera o bien consultar la web de la Enfermera Virtual (https://www.infermeravirtual.com/esp/actividades_de_la_vida_diaria/reposar_y_dormir) donde encontrará hábitos saludables que le pueden ayudar.

Si tiene dificultades para dormir que se prolongan en el tiempo, y no se solucionan con los consejos enfermeros, le recomendamos acudir a su CAP de referencia.

Coma equilibradamente

Seguir una dieta equilibrada le ayudará a sentirse más fuerte. Evite consumir frecuentemente bocadillos, comida precocinada y abusar de bebidas excitantes o con gas como el café y los refrescos.

Tómese su tiempo para comer, coma fruta y verdura cada día y beba al menos 1,5 litros de agua al día (excepto si su médico le ha indicado otra cantidad).

Si sigue una dieta especial procure no saltársela ya que hacerlo de forma frecuente puede descompensar enfermedades como la hipertensión arterial o la diabetes.

No se quede con dudas: pregunte siempre lo que quiera saber

Los profesionales de la UCI a través de esta guía y de conversaciones diarias con usted lo mantendrán informado. No obstante, es importante que todas aquellas dudas que tenga, las pregunte.

En ocasiones, según el tema a tratar (en especial todo lo que se relaciona con el diagnóstico, pronóstico y tratamiento de la enfermedad de su familiar) será el médico el profesional indicado para responder a sus preguntas. En cambio, si requiere otro tipo de información, la enfermera podrá explicarle aquello que desee.

No tenga miedo de preguntar, es habitual tener dudas o necesitar explicaciones sobre determinados temas. Es importante entender todo para poder tomar decisiones (si fuera necesario), más fácilmente.

Le recomendamos que escriba todas las dudas que desea preguntar para no olvidarlas en el momento en que sea informado/a.

Exprese sus sentimientos y necesidades

Es importante que exprese cómo se siente y qué necesita para sentirse mejor. No se lo guarde por miedo a preocupar o a dar trabajo, la mayoría de las veces contarlo ya alivia y, además, ayuda a encontrar soluciones a diferentes problemas.

Hable con sus familiares o amigos, e incluso con el personal de la UCI, nosotros estamos formados para ayudarle.

Si le gusta escribir también puede llevar un pequeño diario de lo que pasa y siente cada día. Los diarios pueden contribuir a ordenar las ideas y, si lo cree conveniente, se pueden utilizar cuando su familiar se recupere para “llenar” los días u horas que no recuerda por haber estado dormido.

¿Tiene la necesidad de hacer algo por su familiar?

Si usted desea colaborar en el cuidado de su familiar indíqueselo a la enfermera responsable del mismo. Esta enfermera le indicará cuáles son los cuidados que puede realizar de forma segura en cada momento, por ejemplo: dar masajes con crema, dar de comer, mover piernas o brazos, etc.

Autores de la guía

Esta Guía de información a los familiares es una iniciativa que surge a raíz del desarrollo del proyecto de investigación “Mejorando la intervención enfermera con la familia del paciente crítico: una aproximación cualitativa, participativa y de saberes en acción”.

Este estudio se ha llevado a cabo en las Unidades de Cuidados Intensivos del Hospital Universitario de Bellvitge y ha sido financiado por el Ministerio de Economía y Competitividad con co-financiación del Fondo Europeo de Desarrollo Regional PI13/00459 (cuyo lema es “Una manera de hacer Europa”) y por el Colegio Oficial de Enfermeras y Enfermeros de Barcelona (PR-1809-13).

Financiada por: .

Avalada por:

Editora / Coordinadora: Laura de la Cueva-Ariza*

Autores: Via Clavero, G; Vallés Fructuoso, O; Uya Muntaña, J; Sanjuan Navais, M; Ruiz de Pablo, B; Nogueras Haro, J; Juan Lozano, S; González Pujol, A; González Barrera, L; Gisbert Brull, X; Farigola Munuera, E; De la Cueva Ariza,L.*

Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital Universitario de Bellvitge.

* Departamento de Enfermería Fundamental y Medicoquirúrgica; Escuela de Enfermería de la Universidad de Barcelona.

Ilustraciones: Mercedes Camacho Bernardino